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JJ's Story

J.J and his mother and father all smiling

JJ nació con la enfermedad Pelizaeus-Merzbacher – un trastorno genético caracterizado por la inhabilidad del cuerpo de producir mielina, el cobertor que protege los nervios y promueve la eficiente transmisión de impulsos de nervios. Mielina permite que las “ideas” – como mover la mano derecha para recoger un lápiz – viajen de una neurona a la otra en el cerebro, a través de la medula ósea, y a los nervios periféricos en su brazo y finalmente a la mano. Sin la mielina, estas ideas “se fugan” y nunca son transmitidas a su destino final.

Para JJ esto significa una variedad de cosas. El tiene temblores de la cabeza, movimientos involuntarios de los ojos, y falta de tono y control muscular. Dos veces por semana JJ recibe terapias ocupacionales, físicas, y del habla en la Guardería de Cuidados Especiales de Penfield. Los terapeutas de JJ trabajan en colaboración para ayudarle a mejorar su control de la cabeza y los músculos, movimientos de los ojos, y su habla. Se enfocan en aumentar su movilidad y fuerza del centro del cuerpo para que se pueda mover y jugar. Su terapia es crítica para mantener fuerza y flexibilidad de las coyunturas, y para maximizar sus habilidades.

Su trabajo en Penfield le ha dado la fuerza para voltearse, el primer paso a tener movilidad más independiente. Recientemente, él ha empezado a usar un andador especializado, un equipo que ayuda a desarrollar la fuerza y equilibrio en niños quienes tienen dificultades caminando solos. En Penfield, JJ tiene la oportunidad y la fuerza de empujar más allá de los confines de su cuerpo. JJ nunca se da por vencido. Nosotros tampoco.